Sandra

Sandra
Ik zag dat ik alweer een tijd niet heb geschreven en ik krijg nog vrij regelmatig de vraag of ik weer eens iets wil schrijven, dus daar komt ie dan. Inmiddels zijn we alweer een paar maanden verder en zoals jullie weten, never a dull moment in my life. Dus hierbij even een korte update: Ik ben goed hersteld van de operatie waarbij mijn eierstokken zijn verwijderd en van de overgangsklachten heb ik inmiddels geen last meer. Tenminste, vind ik zelf, wellicht vindt mijn omgeving mij echt oerchagrijnig en opvliegerig…. Ik heb in juli/ augustus door de overgang wel enorme gewrichtsklachten gehad, ik voelde me soms 80, maar dit was gelukkig van tijdelijke aard.
Ik heb in juli een oriënterend gesprek gehad met de plastisch chirurg voor mijn reconstructie en ik heb eigenlijk keuze uit 2 opties. Aangezien door de bestraling mijn huid enigszins beschadigd is kan deze niet opgerekt worden en moeten ze dus ergens anders huid vandaan halen. Dit kan van mijn rug of van mijn buik, waarbij ze bij de buik tevens wat vetweefsel mee transporteren , ik zie kansen voor een strakke, platte buik, ieder nadeel heeft zijn voordeel toch? Op de vraag of ze ook het vet van mijn heupen kunnen gebruiken kreeg ik helaas een negatief antwoord…. Voordeel van het vet en de huid van mijn buik is dat ik dan geen prothese hoef aangezien de borst van mijn eigen lichaamsvet gevormd wordt, nadeel is dat dit een lange (6 tot 8 uur) en vrij gecompliceerde operatie is met ook nog eens kans op afsterven van het weefsel. De andere operatie duurt ‘maar’ 4 uur en is iets minder gecompliceerd, nadeel is dat ik dan een borstprothese moet. In januari heb ik met 2 plastisch chirurgen een gesprek en dan zal ik ws een keuze moeten maken voor welke operatie ik ga. Ik heb na het gesprek in juli een periode getwijfeld of ik de operatie wel moest doen gezien de complicaties die het met zich mee kan brengen, maar inmiddels ben ik er uit, ik wil geopereerd worden. Gewoon weer zoveel mogelijk mijn oude lichaam terug en een periode afsluiten, alhoewel ik ook met mijn tijdelijke prothese goed kan leven hoor. Voor de buitenwereld is het niet zichtbaar en ook ik vergeet overdag vaak dat ik die prothese heb. Maar toch, het geeft mij een nog beter gevoel als ik de prothese in de wilgen kan hangen (haha, ik visualiseer graag, zie dat ding al hangen).
2 maanden geleden was ik nog bij de oncoloog voor controle en toen ik binnenkwam zag ik al aan zijn manier van doen dat er iets afwijkends was gevonden in mijn bloed. En ja hoor, mijn schildklier had er geen zin in. Deze werkte te traag, ik had wel wat klachten (keelpijn, erg moe, vocht vasthouden) maar die linkte ik aan de overgang. Dit bleek dus niet zo te zijn, ik moest aan de medicatie om mijn schildklier weer aan het werk te krijgen. Ik moet wel zeggen dat ik me nooit gerealiseerd heb dat je je zo beroerd kan voelen van een slecht werkende schildklier, oké, vergeleken bij de chemo een peuleschilletje, maar toch! Ik was op een gegeven moment doodmoe, ging bij extreme vermoeidheid wartaal praten (ik hoor sommigen denken, ik zie geen verschil met anders) en had angsten waardoor ik het idee had dat mijn lichaam vol uitzaaiingen zat. Gelukkig sloeg de medicatie snel aan en toen voelde ik me snel weer beter. Voorlopig zit ik aan de medicatie vast, misschien zelfs mijn hele leven. Maar het goede nieuws is, ik hoef pas over een half jaar terug naar de oncoloog. Aangezien ik sinds juli vorig jaar minstens een keer per maand bij hem was moest ik dit even verwerken, ik ga hem en zijn droge humor nog missen…..
Mijn knie is helaas ook nog niet over, ik heb nog steeds dagelijks pijn maar ik kan hier op zich mee leven (alhoewel ik er soms wel eens chagrijnig van word, ik ben wel een beetje klaar met al die lichamelijke ongemakken). Ik heb het sporten weer opgepakt en hoop dat in combinatie met fysiotherapie ik op een gegeven moment weer pijnvrij ben. En dan is het bijna weer tijd voor de reconstructie, heb ik weer een reden om te mopperen over mijn lichaam ;o)…..
Vorige week heb ik nog even de spanning erin gegooid, had weer last van mijn longen en had een knobbel vlakbij de plek waar de tumor heeft gezeten. Ik heb een longfoto en echo gehad, maar gelukkig was het niets zorgwekkends.
Mentaal gezien gaat het nu best goed met me, ik ben weer sterker geworden aangezien ik mezelf de afgelopen maanden een paar keer ben tegengekomen en ik leer nog steeds bij. Af en toe een klein dipje, maar dat hoort erbij. mijn concentratie wordt steeds beter en ook mijn geheugen laat me minder in de steek alhoewel ik merk dat ik er nog niet ben en wellicht komt dat ook wel nooit meer goed. En ik heb 2 weken geleden wederom mogen ervaren hoe kwetsbaar we soms zijn in het leven en dat je dus moet genieten van iedere dag. Iets wat mij op zich wel goed afgaat, mijn naam wordt niet voor niets gekoppeld aan prosecco en het op stap gaan met vrienden. Hieronder wel even een korte indruk van de afgelopen 2 weken die voor mij zeer leerzaam maar ook zeer pittig waren.
.
Sandra

2 weken geleden is een zeer goede vriendin van ons getroffen door een hersenbloeding, maar 38 jaar oud. Het telefoongesprek wat ik vlak na het gebeuren met Hendrik Jan, haar man, heb gevoerd zal ik niet snel vergeten, zijn eerste bericht was dat de kans dat Sandra zou overlijden zeer groot was. De nachtelijke uren die volgden na dit telefoontje duurden lang, ik had af en toe telefonisch contact met Hendrik Jan terwijl ik bij de meiden thuis was (die gelukkig heerlijk lagen te slapen). Om half 5 kwam hij thuis met de mededeling dat de situatie stabiel maar zorgelijk was. De eerste dagen waren zorgwekkend en Sandra hield de spanning erin doordat enkele complicaties optraden. Ik heb in die dagen zeer vaak en langdurig met Hendrik Jan gesproken, de onzekerheid was slopend en we hebben veel verdriet gehad. Maar gelukkig gaat het sinds afgelopen zaterdag in een redelijk tempo de goede kant op en krijgen we meer vertrouwen in de situatie en bekijken we de situatie soms ook met een humoristische blik.

Wij, en velen gezamenlijke vrienden, hebben ons regelmatig afgevraagd waarom we in zo’n korte tijd weer met een ernstige ziekte geconfronteerd moesten worden. Iets waar wij ook over gesproken hebben zijn natuurlijk onze kinderen. Toen ik tegen mijn kinderen zei dat Sandra heel ziek was en dat ze voorlopig nog in het ziekenhuis moest blijven begonnen mijn kinderen ook weer over mijn ziekte. Ze vroegen aan mij of Sandra ook kaal ging worden en of ze ook bij haar een lichaamsdeel weg moesten halen, voorlopig zullen zij ernstig ziek toch hieraan linken. Aan de ene kant is dit het leven, maar ik vind het wel pittig dat onze kinderen in zo’n korte tijd met 2 moeders worden geconfronteerd die beiden, weliswaar op een verschillende wijze, ernstig ziek zijn (geweest) en dat ze het verdriet van volwassenen zien. Gelukkig lijkt het in beide situaties goed af te lopen. Saskia en Marieke zijn afgelopen 2 weken heel vaak bij ons geweest en ook zij hebben beiden het over mijn ziekte en die van hun moeder gehad, het maakte echt indruk. Maar wat mij wederom is opgevallen is hoe flexibel kinderen zijn, ze hebben het erover maar 5 minuten later liggen we languit op de grond een spelletje te doen of te stoeien, ik hou ervan!! Ik herken wel dingen bij Marieke en Saskia die ik ook bij mijn 2 oudste kids heb gezien, soms zie ik zo’n ernstig of verdrietig kijkend gezichtje aan tafel, ze pakken soms toch meer op van de situatie dan je als ouder hoopt. Maar als je het even bespreekbaar maakt en daarna weer even met ze dolt zie ik gelukkig vaak weer die onbevangen blik die kinderen behoren te hebben.
Ook Sandra heeft een lange weg te gaan en ook zij zal zichzelf tig keer gaan tegenkomen, maar ik hoop dat zij dit net als ik als een leerweg ziet en dat ze er ook sterker uit komt. En wellicht dat velen om haar heen haar hierbij soms kunnen helpen, al is het maar voor een luisterend oor. Ik heb alle hulp die ik heb mogen ontvangen als zeer prettig ervaren, mede omdat ik soms ook geen keuze had. Voor mij is het echt leerzaam en indrukwekkend om nu eens aan de andere kant van de situatie te staan (Marieke Nijsse, ik vond je al een topper, maar ik heb nog meer respect voor je gekregen), ik merk wel dat je het dan anders beleeft. Eigenlijk vind ik dit bijna zwaarder, als je zelf het gevecht levert ben je er natuurlijk 24 uur per dag mee bezig maar je weet wel hoe je je voelt en ik had het gevoel dat ik mijn situatie enigszins kon sturen. Nu sta je machteloos toe te kijken, iets wat niet mijn ding is heb ik gemerkt. Maar goed, San heeft nog een etentje van me tegoed en ik ben er klaar voor, dus ik zeg, kom maar op met dat herstel….. En wellicht dat we tijdens dit etentje nog van elkaar kunnen leren (er zitten best wel overeenkomsten in onze situatie) alhoewel ik hoop dat lol de boventoon voert…..

Een jaar later……

Een jaar later……

Het is inmiddels ruim een jaar geleden dat ik met Marieke voor het eerst naar de mammapoli ging om die knobbel in mijn borst te laten onderzoeken. Het is dus ook ruim een jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik 50% kans had op borstkanker, iets wat 4 dagen later werd bevestigd.

Ik vind het toch bijzonder dat meerdere mensen afgelopen weken stil hebben gestaan bij het feit dat we inmiddels een jaar verder zijn. Op de UWV sportdag (welke vorig jaar op 17 juni plaatsvond, enkele dagen voor het onderzoek dus) zeiden Ronald, Caroline en Stefan los van elkaar dat we vorig jaar toch anders de sportdag hebben beleefd dan nu, tenminste, wat betreft het kijken naar gezondheid dan en hoe je leven kan veranderen, want we hebben dit jaar net
zoveel lol gehad en gefeest als vorig jaar.

Marieke heeft ook meerdere malen benoemd dat we alweer een jaar verder zijn en wat er in die tussentijd allemaal is gebeurd, een bewogen jaar die ik toch niet meer zou willen missen. En ook Naat, Simoon, Tes, Mies en Clau zullen deze datum niet gauw vergeten….

Want ondanks de zware en slechte dagen die ik heb gehad overheersen de goede en mooie momenten gelukkig nog steeds. En ik voel me op zich goed, heb sinds een paar weken ook echt het gevoel dat ik het gered heb en dat ik het monster echt verslagen heb en dat het niet meer terug komt. Ik voel me geestelijk sterk en geniet volop van het leven. Helaas laat mijn lichaam me soms in de steek, ik heb was een knieband ingescheurd met hardlopen of één of andere gekke beweging gemaakt (jaja, ik ben een oud wijf)….. Ik baal hier wel van aangezien het hardlopen net zo goed ging en ik nu al een paar weken niet hebben kunnen lopen. En ik ben toch wel verslingerd aan hardlopen/sporten (oké, ik geef toe dat mijn lichaam niet laat zien dat ik graag sport, de overtollige kilo’s zitten er nog steeds) dus ik hoop dat ik het snel weer mag oppakken.
De oncoloog is erg tevreden over mijn situatie, hij blijft heel positief.

18 juni ben ik weer eens richting het Bronovo gegaan, mijn kooktijd voor de eieren zat erop…..De operatie is goed gegaan, nu is het afwachten hoe mijn lichaam dit gaat oppakken. In principe ben ik nu van het ene op het andere
moment in de overgang maar het hoeft niet zo te zijn dat ik alle bijbehorende klachten krijg. Deze operatie is puur preventief geweest maar de gynaecoloog laat voor de zekerheid het weefsel wel onderzoeken.

De week na de operatie nog wel wat pijnklachten gehad bij de operatiewondjes, maar verder voelde ik me best goed. Vorige week ben ik 2 dagen heel beroerd geweest, maar dat kwam waarschijnlijk doordat ik het nodig vond om weer met modifast te beginnen. En het blijkt dat Modifast met nog de narcose in je lijf en een wisselende hormoonhuishouding niet echt een goede combinatie is…..
Ik heb tot op heden nog niet echt last van overgangsklachten, alleen vrijwel dagelijks hoofdpijn maar dat had ik wel verwacht. De opvliegers zijn me tot op heden in ieder geval bespaard gebleven.

Afgelopen maandag weer begonnen met werken, iets wat mij zwaar valt en veel energie kost. Ik merk dat mijn concentratie heel slecht is en kan hierdoor de draad niet oppakken. Een gegeven wat mij wel aan het denken heeft
gezet, maar waar ik op dit moment niet veel mee kan. Gelukkig heb ik nog wel veel lol met enkele collega’s wat mij wel energie oplevert. En ik haal ik mijn energie wel uit de dingen die ik naast het werk doe met mijn gezin en vrienden.

Al met al is deze week, ondanks mijn zeer positieve eerste halfjaarlijkse controle van gisteren, niet één van mijn beste
weken. Iets waar ik van baal maar wat ik volgens Marieke maar moet accepteren. Ik ben echt even klaar met de vele ziekenhuisbezoeken, bewegingsbeperking in mijn arm en het feit dat mijn lichaam aan het wennen is aan de nieuwe situatie.
Hopen dat ik snel weer de positieve kant van het verhaal kan gaan zien, meestal lukt me dat wel. En nog een paar weken en dan heb ik vakantie, even lekker niets…..

Wat wel positief is dat ik 25 juli as al een oriënterend gesprek heb met de plastisch chirurg om de mogelijkheden van
reconstructie te bespreken. Ik ben benieuwd en hoop dat ze ook al kunnen aangeven wanneer deze operatie kan gaan plaatsvinden. Eindelijk weer opbouwen….

9 september as gaan Tessa, Michelle, Simone, Claudia en ik de Ride for the Roses rijden. Dit is een fietstocht
waarbij door middel van sponsoring geld opgehaald wordt voor de kankerbestrijding. Een goed doel natuurlijk waar wij graag aan mee werken aangezien er in de behandeling van kanker nog veel vooruitgang te boeken is. We
zullen die dag best een hoop lol hebben maar in ons achterhoofd wel degelijk de ernst van deze tocht beseffen.

Jullie kunnen mij/ ons sponsoren via de volgende link: http://www.ridefortheroses.nl/index.php?pageId=6&id=25571 of zoeken op meisjes of Brom.